After the rehabilitation, before the radiotherapy

I am writing a blog post 3-4 days ago maybe more maybe much more
Sorry... the days are too busy at home.

We started the schoolyear this week: waking up early again, homework, walking in the forest with the class, and so many programs in the afternoons... I also have to explore the flat. For example two days ago in the morning I had a visitor. I offered her coffee. I found the coffee cup but not its small plate. To tell the truth I never find anything nowadays.

But let's see what happened in the last few weeks.

First I had a controll with my surgery doctor. He was satisfied and optimistic. And I realized some facts about my case. For example before this meeting I was sure my life was not in danger because of the operation. Now I see it was. My doctor was very satisfied just because I survived the operation. Well... if he is happy so do I...

Of course we spoke about my inflammation that I still have inside. I could lost the drainage in the Rehabilitation, but I still have symptoms: constant pain, etc... I am worried about it, but for my doctor this is nothing. He said, he is glad because I have only this small problem. With or without this problem I am in progress. And that's the point. If I am healing very slowly from this inflammation... for him is also okay.

For him yes but not for my other doctor from the radio oncology. I had a meeting with her on the same day, and she informed me, that from her perspective the inflammation can be a problem: maybe I cannot tolerate, so we cannot start the radiotherapy. And my time is running, the door is not always open for me to have this therapy. If we don't start it in 12 weeks, we cannot start it later. After 12 weeks (from the operation's day) it is too late.
So last Wednesday I had an MRI and a blood test, and two days later I got the good news: I can start.

If somebody has a radiotherapy, the first step is always a CT to localize the area to be treated. This medical examination was scheduled yesterday, but it missed. The machine crashed half an hour before my arrival. I got a new appointment for Thursday afternoon.

Otherwise, the therapy will last about 5 weeks. I will receive approximately 23 or 25 treatments, every weekdays. I think a treatment will not last more than 10 minutes. Because my case is extremely unique, we don't know almost nothing about side effects or chances. But of course I have more chance with this therapy than without.

We are in God's hands as always.

____________

3 vagy 4 napja írok egy blogbejegyzést, de talán több. Talán sokkal több... Bocsánat... túl sűrűnek itthon a napok.

Elkezdtük a tanévet ezen a héten: koránkelés, házi feladat, séta az erdőben az osztállyal, és egy csomó program délutánonként. És újra fel kell fedeznem a lakást is. Például tegnapelőtt reggel volt egy látogatóm. Megkínáltam őt kávéval. A kávéscsészét meg is találtam, de a kistányért nem. Az igazat megvallva soha nem találok meg semmit mostanában.

De lássuk mi történt az elmúlt néhány hétben.

Először is volt egy kontrollom a sebészemmel. Elégedett volt és optimista. És ráébredtem néhány tényre az esetemmel kapcsolatban. Például ezelőtt a találkozó előtt biztos voltam benne, hogy az életem nem volt veszélyben pusztán a műtét miatt. Most már látom, hogy de, volt. Az orvosom nagyon elégedett volt, csupán mert túléltem a műtétet. Nos... ha ő boldog, akkor én is...

Természetesen beszéltünk a gyulladásról is, ami még mindig bennem van. Ugyan megszabadulhattam a drainage-tól a rehabon, de még mindig vannak tüneteim, állandó fájdalom, stb... Én aggódom emiatt, de az orvosomnak ez semmi. Azt mondta, ő örül, hogy csak ez a picike problémám van. Ezzel a gonddal együtt vagy nélküle így is úgy is folyamatban van a gyógyulás. És ez a lényeg. Ha nagyon lassan is gyógyulok ebből a gyulladásból, neki az is rendben van.

Neki igen, de nem a másik orvosomnak a radioonkológián. Vele is ugyanazon a napon volt találkozóm, és ő arról informált engem, hogy az ő nézőpontjából a gyulladás bizony probléma lehet: Lehet hogy emiatt nem tolerálom a sugárkezelést, és így el sem tudjuk kezdeni a terápiát. És az időm kevés, az ajtó nincs örökké nyitva: ha 12 héten belül nem tudunk kezdeni, egyáltalán nem tudunk kezdeni. A műtét napjától számított 12 hét után túl késő megkapni a sugarat.
Így tehát múlt szerdán volt egy MRI és egy vérvétel, és két nappal később megkaptam a jó hírt, hogy elkezdhetem a terápiát.

Ha valakinek sugárkezelést kell kapnia, az első lépés a CT, hogy lokalizálják a területet amit kezelni kell. Ez a vizsgálat nekem tegnapra volt betervezve, de elmaradt. A gép az érkezésem előtt fél órával ment tönkre, már értesíteni sem tudtak. Csütörtök délutánra kaptam új időpontot.

Egyébként a terápia körülbelül öt hétig fog tartani. Megközelítőleg 23 vagy 25 kezelést fogok kapni, minden hétköznap. Azt hiszem, a kezelés nem fog tovább tartani alkalmanként 10 percnél. S mert az én esetem rendkívül egyedi, nem tudunk semmit a mellékhatásokról vagy az esélyekről. De természetesen több esélyem van ezzel a terápiával, mint nélküle.

Isten kezében vagyunk, ahogy mindig is.

Coloring

Ezzel a képeslappal búcsúztam el a fizioterapeutámtól.

I said goodbye from my physiotherapist with this postcard.

Good bye, Reha!

Status

Most járt itt a doktornő, végre hívták a kórházból. 
Az eredeti gyulladás tért vissza, de csak két centiméteres. Ezért úgy döntöttek, hogy nem kell még újabb drainage, hanem csak antibiotikumos kezelést fogok egyelőre kapni. Megkérdeztem, hogy tudja-e, hogy a kórházban az első antibiotikum amit kaptam, nem volt megfelelő. A baktérium rezisztens volt rá. Azt felelte, igen tudja, a kórház megmondta melyik fajta antibiotikumokat tudjuk használni.

The doctor was here - she was just called from the hospital.
The original inflammation is back, but it is only 2cm big. So they decided, that no drainage is needed again, so I will get only antibiotics in the first step. I asked whether she knows that the first antibiotic -what I got - was not fine.The bacteria is resistance against it. She answered, yes, the hospital said which antibiotics should be used. 

Please pray

Now I am bleeding. Please pray for me.

Most már vérzek is. Kérlek imádkozzatok értem.

Drainage (second part of my hospital-story)

Even in mid-July I wrote a post about my surgery, and my days in the intensive care / IMC. And I promised: "Tomorrow I will continue the story". But I didn't.

Not because I had no enough time to write. Not because my body not was enough strong to write. But I had something... A barrier, a wall, an obstacle... that blocked me. And this obstacle called PTSD. I had PTSD 3 years ago, before the cancer started. I'm a victim of sexual assault. It is a long story, I was a small child, and I supressed the memories. But 3 years ago I started to remember, and I got PTSD...

I don't want to talk more about this. Not here, not now. But this information is important to explain: this PTSD came back in the hospital. 

I finished my story some weeks ago that I could leave the IMC, and take my first walk. The next days I continued to heal. A little bit more walk, first with help, and after alone... It seemd everything is OK.

But my doctor noticed that something is not good in my lab results: the CRP was too high. Approx. at the same time I had high temperature, and I was worse. And I got the results: I have a bacterial infection inside, where I was operated. This part is full with liquid, and to let it out I need one more surgery, to put a tube (a drainage) in, through my bottom. And antibiotic too, of course.

I was very scared, and I asked the doctor please let me sleep during the investigation. But he said "it is bullshit, I don't need to sleep. Some special painkiller and an other medicin to be a little bit sleepy will be enough." 

Well, it was not enough. Around after an hour I started to feel it, and I had more and more pain in every seconds. This was not a big surgery, so I was alone with the doctor. Not with mine: she was a woman, with nice Chinese eyes, but without any smile or kindness.

First I was not sure she can hear me. Maybe I am too weak to use my voice normally? But she heard me. She did not consider it important to answer. In the next 20 minutes I felt a lot of pain, but she didn't stop it, and didn't give me any painkiller. And mostly she didn't answer. 

One time she said (without any emotion), that "Yes, I can hear you". Because I askedseveral times: "Can anybody hear me?" But for my next sentence I didn't get any reaction. Two times she said: "Don't move". I answered: "I am not moving, I shaking because of the pain". My whole body trembled on the table. No answer. And only one time she said: "I will finish soon". But it was around 15 minutes before the end.

So I was hurted by somebody as in my childhood. Without any sympathy. Without any help. Without stop. But with pain. With fear. Without any hope. As...

So I became re-traumatized, and the PTSD (maybe Acute stress disorder, but ultimately it doesn't matter) came back. The first days I was always crying. After I was scared, without any reason in every minutes of the days. I had nightmares and panic attacs. I felt that I lost all the connection between my brain and feelings. And I wanted to give up. During the last days in the hospital I stopped drinking. I wanted to die soon, not waiting for more suffering... I immediately noticed that I am in a trouble, and I am not able to manage this problem, so I urgently asked for some antidepressants. I didn't got, because this medicine is slowly, needs minimum 2 weeks to work. But after two weeks, I still had the same symtomps, without real help.

Nobody accepted the responsibility, nobody said sorry. I didn't get any explanation, why I couldn't get painkillers during the surgery, and could got 5 minutes later on the station.

I'd got the drainage on June 28th (on Wednesday). They stopped the antibiotic around July 10th, and I arrived to the Reha on July 12th, two weeks after the investigation. On July 28th, last Friday the drainage has been removed. I still had liquid every day by it, but it was said my body will handle this little quantity. The strong backache started at the weekend. The other pain (around the wound) this morning. The fever yesterday (around 37°C), and today it is higher (around 38°C). My blod test was OK on Monday, but now my CRP is high again, and I have also more white blood cells. And I'm terribly afraid. Tomorrow early morning I will be transfered to the hospital (back to Zürich) to have a CT. And after... I don't know. I am really scared.

____________________________________________________________________

Még július közepén írtam egy bejegyzést a műtét utáni napokról az intenzíven és az IMC-n. És megígértem: „Holnap folytatom a sztorit”. De nem tettem.

Nem azért, mert nem volt elég időm írni.Nem is azért, mert a terstem nem volt elég erős, hogy írjak. De volt bennem valami... Egy gát, fal, akadály... ami megakadályozott. És ezt az akadályt úgy hívták, PTSD. Három évvel ezelőtt volt PTSD-m, mielőtt a rák elkezdődött.  Szexuális támadás áldozata agyok. Ez egy hosszú történet nagyon kicsi voltam még, és elnyomtam magamban az emlékeket. De 3 éve újra emlékezni kezdtem, és ekkor kaptam a PTSD-t...

Nem akarok erről beszélni többet. nem itt, nem most. Ez az információ csak azért fontos, hogy elmagyarázzam: ez a PTSD tért vissza a kórházban. 

Ott fejeztem be a sztorit néhány hete, hogy elhagyhattam az IMC-t, és megtehettem az első sétámat. A következő napokban folytatódott a gyógyulás. Picit több séta, eleinte segítséggel, aztán már egyedül... Úgy tűnt, minden rendben van.

de az orvosom felismerte, hogy valami nem stimmel a laboreredményemmel: a CRP érték túl magas volt. Közel ezzel egy időben hőemelkedeésem lett, és romlott a közérzetem. És megkaptam az eredményt: bakteriális fertőzésem lett ott, ahol meg lettem operálva. A terület tele van folyadékkal, és ezt kiereszteni szükségem van még egy műtétre, hogy betegyenek egy csövet (drainage) a fenekemen keresztül. És persze szükségem van antibiotikumokra is, természetesen.

Nagyon féltem a beavatkozástól, és kértem az orvosom, hogy engedjen aludni alatta. De azt mondta, "ez egy bullshit, nincs szükségem rá, hogy altassanak. Némi speciális fájdalomcsillapító és egy másik gyógyszer, amitől „majdnem alszom majd”, bőven elég lesz.

Nos, nem volt elég. kb. egy óra után elkezdtem érezni, és egyre több és több fájdalmam lett minden pillanatban. De mivel ez nem volt egy nagy műtét, egyedül voltam az orvossal. Nem a sajátommal: egy nő volt, szép kínai szemekkel, de nélkülözve minden mosolyt és kedvességet.

Eleinte nem voltam biztos benne, hogy egyáltalán hall engem. Talán túl gyenge lennék normálisan használni a hangom? De hallott.  Csak éppen nem találta fontosnak, hogy válaszoljon. a következő kb. 20 percben nagyon sok fájdalmam volt, de se nem hagyta abba, se nem adott semmi fájdalomcsillapítót. És többnyire nem is válaszolt. 

Egy alkalommal azt mondta (minden érzelem nélkül), hogy "Igen, hallak". Mert megkérdeztem számos alkalommal, hogy: "Hall engem egyáltalán valaki?" De a következő mondatomra már nem kaptam semmi reakciót. Kétszer azt mondta: "Ne mozogj.". Azt feleltem: "Nem mozgok, hanem remegek a fájdalomtól". Az egész testem rázkódott az asztalon. Semmi válasz. És mindössze egyszer azt mondta: "Hamarosan befejezem". De ez kb. negyed órával a vége előtt történt.

Tehát valaki „támadása alatt álltam”, mint gyerekkoromban. Minden együttérzés nélkül. Minden segítség nélkül. Anélkül, hogy abbahagyná. Viszont sok fájdalommal. Félelemmel. Remény nélkül. Mint...

Így tehát újratraumatizálva lettem, és a PTSD (esetleg Acute stress disorder, de valójában nem számít) visszatért. Az első napokban állandóan sírtam. Utána féltem, minden ok nélkül, a nap minden percében. Rémálmaim voltak és pánikrohamaim. Azt éreztem, hogy teljesen elvesztettem a kapcsolatot az agyam és az érzéseim között. És fel akartam adni. Az utolsó kórházi napokban nem ittam folyadékot. Meg akartam halni hamar, és nem várni az újabb szenvedésekre... Közben azonnal érzékeltem, hogy bajban vagyok, és nem vagyok képes egyedül kezelni a problémát, ezért sürgősen szóltam és kértem antidepresszánst. Nem kaptam, mondván ez a gyógyszer lassan hat, minimum két hét kell, hogy hasson. De két héttel később még mindig ugyanott voltam ugyanazokkal a tünetekkel, minden valódi segítség nélkül.

Senki nem vállalta a felelősséget, és senki nem kért bocsánatot. Senki nem magyarázta el, miért nem kaphattam semmit a műtét alatt, miközben 5 perccel utána az osztályon már kaptam. 

Június 28-án kaptam a drainage-t, szerdán (ejtsd: drenázs). Kb. július 10-én hagyták abba az AB kezelést, és július 12-én érkeztem a rehabra, két héttel a beavatkozás után. Július 28-án, azaz múlt pénteken délelőtt távolították el. Még mindig távozott folyadék minden nap, de azt mondták a testem ezt a mennyiséget már kezelni fogja (fel fog szívódni). Az erős derékfájdalom hétvégére jelent meg. A másik fájdalom (a seb körül) ma reggel. A láz tegnap indult el (37°C körül), és ma emelkedett meg (38°C körül). A véreredményem hétfőn még rendben volt, de most a CRP szintje újra magas, és a kelleténél több fehérvérsejtem van. És szörnyen félek. Holnap kora reggel átszállítanak a kórházba (vissza Zürichbe) csinálni egy CT-t. És utána... Nem tudom. De nagyon félek.

singen

A szobatársam - 89 éves néni, egy tünemény - fekszik az ágyában, fülén fejhallgató, rádiót hallgat. És hangosan énekel. Szuper cuki :)

My roommate - 89-year-old aunt, a phenomenon - lies in her bed, listening to the radio by headset on her ear. And she sings aloud. Super cute :)

Bundesfeiertag

Breakfast in style. I like it.
Reggeli stílusosan. Tetszik.